Belgique
France
Maroc
Résumé
Cette oeuvre-testament livre un cri de révolte contre l'acharnement thérapeutique. I. Nantel, atteinte à l'âge de 25 ans d'une maladie neuro-dégénérative rare et incurable, témoigne de son calvaire, de la progression inexorable de sa maladie, et de son refus de céder au fatalisme des conventions.
Quatrième de couverture
Elle s'appelait Ioana Nantel et elle était française. Elle aimait rire, faire de la voile, manger des glaces, mais elle souffrait d'une maladie dégénérative contre laquelle la médecine ne pouvait rien. Le diagnostic, sans appel, est tombé alors qu'elle avait 19 ans. Ioana s'est alors battue pendant six ans pour retarder la progression inévitable de la maladie. Elle s'est élevée contre les regards d'autrui, apitoyés ou méprisants, contre la bureaucratie de la Sécurité sociale et celle du milieu médical. Avant de renoncer, vaincue par ce qui s'est révélé plus fort que son désir de vivre.
Décidée à «rentrer» au port par ses propres moyens, Ioana a voulu raconter son voyage au royaume de la souffrance. Sobre, bouleversant, son témoignage est un plaidoyer en faveur de la dignité humaine.
Le récit de Ioana Nantel est parvenu à son amie Georgina Falcon, sous la forme d'une clé USB postée la veille du grand départ, avec mission d'en faire un livre.
Voici le livre de Ioana, un livre nécessaire. Loin de tout pathos, il nous renvoie aux questions qui comptent : Qu'est-ce que vivre ? Pourquoi la souffrance ? Que faire devant la mort choisie ?
http://recherche.fnac.com/ia747901/Ioana-Nantel
********************************************************
vous l' avez lu ?
je ne reviens pas sur mon blog , j'avais juste envie de vous faire part de ma prochaine lecture .
prenez bien soin de vous , beijos
Design by lequipe-skyrock Choisir cet habillage
voilà quelques mois, j'ai fait la connaissance, de personnes qui se battent pour rester "debout dans la tête".
soit pour réussir à se faire soigner .
soit pour faire reconnaitre la maladie et les séquelles invalidants .
cette force de se battre commune, ce soutien mutuel, est une véritable source dans l'envie de faire connaitre toutes ses maladies invalidantes qui touchent des milliers de personnes en France , des millions dans le monde .
non seulement , il faut se battre pour vivre malgré les énormes difficultés, malgré les douleurs...
mais il faut aussi se battre pour rester "debout dans la tête " . parfois , le handicap est sournois , peu ou pas visible aux yeux de tous, très peu connu de la majorité, trop peu du monde médical, il n'est pas rare que ses personnes soient mises dans la case psy, occultant leur véritable handicap physique .
Pourtant petit à petit la science et les mentalités des médecins évoluent , jusqu'aux prises de conscience que la maladie est bien invalidante, entrainant des handicaps physiques et sensoriels avec des facteurs psychologiques à force de se battre contre des moulins à vent ...
le pire, c'est que certaines de ses maladies sont dues à des insectes qui sont vecteurs de bactéries et virus ,ou sans causes connues à ce jour.
il y a un véritable danger d' évoluer vers des stades entrainant des maladies neuro- musculaires , arthritiques, cardiaques , dermatologiques, oculaire , pouvant atteindre la mémoire, le sens de l'orientation, la mort ...
pourtant certains médicaments existent . s'ils sont prescrist au début de ses maladies. ils empêchent cette évolution vers des maladies lourdes de conséquences dans nos vies, parfois non réversible en absence de traitement.
pourquoi ne sont ils pas prescrits ?
simplement
parce que RARE , trés peu connu du public , des mèdecins généraliste , des spécialistes...
parce qu'il y a un enjeu économique, politique alors il faut mieux se taire et attendre de voir ce qui arrivera ...
souvenez vous du sida , du sang contaminé, du nuage radioactif qui n'a pas franchi le Rhin ..........................
hier , à TF1 , il y eu un reportage sur les nouveaux dangers, apportés par des animaux venant d'asie vecteurs de maladies bactériennes comme virales ....
haha! la vaste blague puisqu'on ne parle que trop rarement de ceux existant en France depuis des dizaines , voir des centaines d'années ...
c'est ensembles malades et non malades qu'il faudra crier STOP , AGISSONS car personne n'est à l'abri d'être infecté : enfants , hommes, femmes , transmission in utero , animaux ...
voilà juste un petit coup de gueule avant la création de mon nouveau blog ...
bien sur vous comprendrez que je ne peux m'empêcher de rendre hommage à IOANA et Charles Henri. aider les Z'IOTRES , " debout dans la tête" fut un de leurs principaux combats
ils nous ont fait prendre conscience du quotidien avec les diffcultés et le reste ...
il y a juste un an , tous nous commentions l'émission chez Delarue
soit pour réussir à se faire soigner .
soit pour faire reconnaitre la maladie et les séquelles invalidants .
cette force de se battre commune, ce soutien mutuel, est une véritable source dans l'envie de faire connaitre toutes ses maladies invalidantes qui touchent des milliers de personnes en France , des millions dans le monde .
non seulement , il faut se battre pour vivre malgré les énormes difficultés, malgré les douleurs...
mais il faut aussi se battre pour rester "debout dans la tête " . parfois , le handicap est sournois , peu ou pas visible aux yeux de tous, très peu connu de la majorité, trop peu du monde médical, il n'est pas rare que ses personnes soient mises dans la case psy, occultant leur véritable handicap physique .
Pourtant petit à petit la science et les mentalités des médecins évoluent , jusqu'aux prises de conscience que la maladie est bien invalidante, entrainant des handicaps physiques et sensoriels avec des facteurs psychologiques à force de se battre contre des moulins à vent ...
le pire, c'est que certaines de ses maladies sont dues à des insectes qui sont vecteurs de bactéries et virus ,ou sans causes connues à ce jour.
il y a un véritable danger d' évoluer vers des stades entrainant des maladies neuro- musculaires , arthritiques, cardiaques , dermatologiques, oculaire , pouvant atteindre la mémoire, le sens de l'orientation, la mort ...
pourtant certains médicaments existent . s'ils sont prescrist au début de ses maladies. ils empêchent cette évolution vers des maladies lourdes de conséquences dans nos vies, parfois non réversible en absence de traitement.
pourquoi ne sont ils pas prescrits ?
simplement
parce que RARE , trés peu connu du public , des mèdecins généraliste , des spécialistes...
parce qu'il y a un enjeu économique, politique alors il faut mieux se taire et attendre de voir ce qui arrivera ...
souvenez vous du sida , du sang contaminé, du nuage radioactif qui n'a pas franchi le Rhin ..........................
hier , à TF1 , il y eu un reportage sur les nouveaux dangers, apportés par des animaux venant d'asie vecteurs de maladies bactériennes comme virales ....
haha! la vaste blague puisqu'on ne parle que trop rarement de ceux existant en France depuis des dizaines , voir des centaines d'années ...
c'est ensembles malades et non malades qu'il faudra crier STOP , AGISSONS car personne n'est à l'abri d'être infecté : enfants , hommes, femmes , transmission in utero , animaux ...
voilà juste un petit coup de gueule avant la création de mon nouveau blog ...
bien sur vous comprendrez que je ne peux m'empêcher de rendre hommage à IOANA et Charles Henri. aider les Z'IOTRES , " debout dans la tête" fut un de leurs principaux combats
ils nous ont fait prendre conscience du quotidien avec les diffcultés et le reste ...
il y a juste un an , tous nous commentions l'émission chez Delarue
, pourtant , tous , nous connaissons la tragédie qui a suivis ...
leur combat n'est pas mort . il est le combat de millions de personnes ...
leur combat n'est pas mort . il est le combat de millions de personnes ...
juste envie de vous confier, un extrait du livre de Georgina Falcon" les naufrages du coeur " la photo de Ioana ci dessous . pour que personne n'oublie ...
le livre de georgina Falcon " les naufrages du coeur " "de la survie à la vie ) sera courant février à la fnac et amazone actuellement , il est commandable , à l'agence française de médiaspaul 01 45 48 33 00
le livre de Ioana n'est pas encore sorti, il est à l'édition ...
article pris chez AQUAPASTELLE
le livre de georgina Falcon " les naufrages du coeur " "de la survie à la vie ) sera courant février à la fnac et amazone actuellement , il est commandable , à l'agence française de médiaspaul 01 45 48 33 00
le livre de Ioana n'est pas encore sorti, il est à l'édition ...
article pris chez AQUAPASTELLE
pour remercier toute les personnes qui passe regulierement sur mon blog
voici un petit montage pour la nouvelle année ,.
j'espere que vous avez passé un agreable week end
que l'année 2008 / 2009 vous apporte beaucoup de bonne chose.
voici un petit montage pour la nouvelle année ,.
j'espere que vous avez passé un agreable week end
que l'année 2008 / 2009 vous apporte beaucoup de bonne chose.
prenez bien soin de vous , bisous
merci a vous tous d'etre venu sur mon blog malgré mon abscence je suis tres touché.
dsl de ne pas vous avoir donné de mes nouvelle avant et surtout de vous avoir inquieté .
depuis ma derniere venu sur mon blog beaucoup de chose on changé dans ma vie ,.
et oui je suis amoureuse et pour l'homme que j'aime j'ai decider de quitter cette vie que j'avais jadis ainsi que ma belle bourgogne .
certe se n'etait pas une decision facile a prendre mais ma bulle devenait trop etroite ,je vous avous que je m'y refuge encore parfois mais je prefere d'avantage me refugier dans les bras de fabrice et me laisser porter par notre bonheur.
quand a ma maladie elle continue de me suivre et moi de la combattre de mon mieux et oui miss sep a fait encore des siennes moi aussi car il y a un mois je me suis sauvé de l'hopital je ne suporte plus ces hospitalisations et surtout le service de neurologie .avis au medecin notre maladie ne fait pas de nous des numero on est des humains et non des animaux donc ecouter nous aussi pourquoi on devrait toujours dire oui a se que vous dite .
*********************************************************************************
dsl de ne pas vous avoir donné de mes nouvelle avant et surtout de vous avoir inquieté .
depuis ma derniere venu sur mon blog beaucoup de chose on changé dans ma vie ,.
et oui je suis amoureuse et pour l'homme que j'aime j'ai decider de quitter cette vie que j'avais jadis ainsi que ma belle bourgogne .
certe se n'etait pas une decision facile a prendre mais ma bulle devenait trop etroite ,je vous avous que je m'y refuge encore parfois mais je prefere d'avantage me refugier dans les bras de fabrice et me laisser porter par notre bonheur.
quand a ma maladie elle continue de me suivre et moi de la combattre de mon mieux et oui miss sep a fait encore des siennes moi aussi car il y a un mois je me suis sauvé de l'hopital je ne suporte plus ces hospitalisations et surtout le service de neurologie .avis au medecin notre maladie ne fait pas de nous des numero on est des humains et non des animaux donc ecouter nous aussi pourquoi on devrait toujours dire oui a se que vous dite .
*********************************************************************************
j'ai ete tres tristes de savoir pour ioana j'espere que notre belle io au coté de Charles-Henri sont reunit et qu'il continu d'allumer leur rêves dans leur beau paradis.
*********************************************************************************
*********************************************************************************
»-(¯'v'¯)-»»-(¯'v'¯)-»»-(¯'v'¯)-»»-(¯'v'¯)-»»-(¯'v'¯)-»»-(¯'v'¯)-»
Je vous remerci tous d'avoir voter ma création
et de l'avoir conduit en première position
merci pour se beau montage j'espere pouvoir mettre un max de vote se soir a mes amis/es qui se sont inscrit a ton concour , je te souhaite une agreable semaine bisous
sont blog : http://mathashley.skyrock.com/
et de l'avoir conduit en première position
merci pour se beau montage j'espere pouvoir mettre un max de vote se soir a mes amis/es qui se sont inscrit a ton concour , je te souhaite une agreable semaine bisous
sont blog : http://mathashley.skyrock.com/
»-(¯'v'¯)-»»-(¯'v'¯)-»»-(¯'v'¯)-»»-(¯'v'¯)-»»-(¯'v'¯)-»»-(¯'v'¯)-»